Viabahia terá de pagar quase R$ 100 mil por danos em casas

Rachaduras apareceram nas casas após as obras de duplicação, dizem moradores (Reprodução/UOL)

Acionada na Justiça por quase 300 pessoas que se dizem prejudicadas por causa de rachaduras em suas casas, supostamente causadas pelas obras de duplicação de uma rodovia federal na Bahia, a concessionária Viabahia foi condenada esta semana a pagar quase R$ 100 mil em indenizações e danos morais.

O valor é referente ao julgamento das três primeiras ações, cujas sentenças foram dadas na segunda-feira (3) pelo juiz Nunisvaldo dos Santos, do Juizado Especial Cível de Santo Estevão, município de 53 mil habitantes, localizado a 148 km de Salvador. Outras sentenças sobre ações do mesmo tipo devem ser divulgadas nos próximos dias.

Controlada pelas empresas Isolux e Engevix, a Viabahia informou que recorrerá das decisões e reclamou da falta de perícia técnica que comprove a culpa dela nos danos causados aos imóveis.

Nas decisões, cujo teor é idêntico, mudando apenas o autor da ação e os valores a serem pagos, o juiz Nunisvaldo dos Santos afirma que “a necessidade de perícia técnica, por si só, não tem o condão de tornar a causa complexa, desde que outras provas sejam suficientes para formar o convencimento do julgador”.

A Viabahia possui desde 2009 a concessão, por 25 anos, das BRs 116 (Feira de Santana-divisa Bahia/Minas Gerais) e 324 (Feira de Santana-Salvador), e das rodovias estaduais 526 e 528, que ligam a BR-324 à Base Naval de Aratu, na Grande Salvador.

São, ao todo, 680 quilômetros de rodovias sob concessão. Há sete praças de pedágio: duas na BR-324, onde é cobrado R$ 2,50 na passagem de automóveis; e cinco na BR-116, com tarifa de R$ 4,50 para carros.

As obras de duplicação,iniciadas em 2010, foram realizadas num trecho de 64 quilômetros (incluindo a parte de Santo Estevão, feitas de 2013 a 2016), restando 12 quilômetros para a conclusão.

Outros locais da pista serão duplicados à medida que o fluxo superar mais de 6.500 veículos/dia, conforme previsto no contrato de concessão entre a Viabahia e a ANTT (Agência Nacional de Transportes Terrestres).

O trecho da BR-116 que falta ser duplicado em sua totalidade vai de Feira de Santana à ponte sobre o rio Paraguaçu, que fica próximo a Santo Estevão. A ponte também está sendo duplicada, com 70% de obras realizadas.

A previsão de entrega das obras deste trecho é para o final de 2017, declarou a Viabahia, que firmou com o governo federal o compromisso de investir cerca de R$ 2 bilhões para duplicar todo o trecho concedido – a concessionária diz já ter gasto mais de R$ 1,7 bilhão em obras de infraestrutura.

Nunisvaldo dos Santos, que realizou no final do mês passado inspeção no local, entendeu que os danos causados à residência foram causados pelas obras na BR-116.

Ele escreveu nas decisões, que “por ocasião das obras, várias máquinas ‘pesadas’, utilizadas para compactar o solo, causaram um tremor tão grande nas imediações que o imóvel da parte autora foi bastante atingido e danificado, comprometendo seriamente sua estrutura, e colocando a vida dos que ali habitam em iminente risco, haja vista a real probabilidade de desabamento”.

Os argumentos da Viabahia nos autos do processo não foram“suficientes para desconstituir o direito da parte autora [da ação]”, afirmou o juiz na sentença.

“Ademais”, assinalou o magistrado, “o fato de eventual construção se encontrar na faixa de domínio da rodovia, não exime a responsabilidade da acionada no caso de causar prejuízos a terceiros, ainda mais quando se trata de imóveis habitados por vários anos, sem nenhuma impugnação ou embargo do poder público”.

Em nota, a Viabahia informou que “respeita a decisão judicial e irá acionar os recursos legais para obter a reforma da decisão em instância superior”.

Amaioria dos imóveis prejudicados está a uma distância que varia de 30 a 100 metros da BR-116, próximo a Santo Estevão, onde a Viabahia é criticada por realizar acordos extrajudiciais e pagar valores irrisórios como forma de indenização para quem teve danos.

O blog teve acesso a contratos em que a empresa pagou valores entre R$ 5.000 a R$ 12.000.  Nestes contratos, onde a empresa assume a culpa nos prejuízos às casas, conforme entendeu a Justiça, havia cláusulas de sigilo válida por 5 anos.

O juiz Nunisvaldo dos Santos considerou a cláusula uma “evidente má-fé” da Viabahia e escreveu que “nos causa espécie o fato de que acláusula de sigilo coincide com o prazo prescricional de todas as outras vítimas, as quais, quase que em sua totalidade, é composta por pessoas financeiramente hipossuficientes [de baixa renda], semianalfabetas e de pouca informação”.

O advogado Nirvan Dantas, que atua na defesa dos moradores prejudicados, declarou que “a situação da maioria das famílias é de calamidade, de gente que não tem mais onde morar”.

“Estamos dando suporte em todos esses casos e vamos tomar as providências necessárias. Consideramos como irregulares todos os acordos extrajudiciais feitos com essas pessoas que sequer tem instrução para saber o que estão assinando”, afirmou o advogado.

Casa derrubada

Pai de 5 filhos com idade entre 2 e 9 anos, o pintor desempregado Ary de Souza Pinheiros, 32, é uma das pessoas que fizeram esses acordos com a Viabahia, “mas fiz isso para não ficar de mãos vazias, pois a empresa derrubou minha casa”, ele disse.

Após mais de 10 anos trabalhando em São Paulo, juntando dinheiro, Ary tinha voltado para Santo Estevão, onde começou a construir uma casa, na comunidade de Cabeça da Vaca, a 30 metros da BR-116 e a 5 km da cidade.

“Gastei cerca de R$ 30.000 para construir, já estava para mudar. Não me avisaram que derrubariam a casa, que só faltava pinta”, contou. Parte dos R$ 5.000 que ele recebeu da Viabahia foi usado para contratar um advogado e entrar com ação de indenização.

Nas comunidades que margeiam a BR-116, batizada pela Viabahia de “Rodovia Santos Dumont”, o pai da aviação, o que não faltam são pessoas reclamando do medo de verem suas casas desabarem e da desvalorização imobiliária.

“Eu construí uma casa de 14m X 17m, toda na laje, e a dividi em três partes: um depósito para material de construção, um cômodo comercial e uma residência. Há oito meses que ninguém quer alugar nada aqui”, declarou o pedreiro Antonio Wilson da Silva Nascimento, 43, cujo imóvel ele avalia em R$ 120 mil.

“Comecei alugando a parte comercial, onde funcionava um salão de beleza, por R$ 350, caiu para R$ 120 e hoje ninguém quer mais”.

Na casa, o problema pior é na laje, onde, segundo disse Nascimento, prepostos da Viabahia colocaram borra de asfalto nas rachaduras para ver se solucionava o problema. “Piorou e eu perdi a laje”, lamentou.

Antônio, após tentativas de negociações com a Viabahia, diz que assinou contrato extrajudicial de R$ 12.000. “Eu assinei sem ler, pois tenho pouca instrução, depois que vim ver que tinha a cláusula de sigilo, o que não achei certo”, declarou.

Na comunidade de Posto São Caetano, a 6 km de Santo Estevão, o agente de endemias Deneval Borges dos Santos, 41, conta que a casa do pai dele, Manoel Senhorinho, está fechada, por conta de medo de desabamento.

Ele falou que ainda vai ingressar na Justiça contra a Viabahia: “As rachaduras começaram a aparecer desde o início das obras de duplicação. Ninguém quer mais ficar na casa, o último morador saiu há seis meses”.

A Viabahia enfrenta também problemas com a Justiça Federal nos 100 km da BR-324 que separam Feira de Santana de Salvador.

Em 2012, a concessionária foi acionada pelo MPF (Ministério Público Federal) junto com a ANTT, autarquia federal responsável por fiscalizar o cumprimento do contrato de concessão.

O motivo foi a falta de realização de serviços diversos por parte da Viabahia, o caso da ANTT, a ausência de fiscalização. Em 2013, numa decisão liminar (temporária), a concessionária foi multada em R$ 50.000 por dia de atraso na instalação dos equipamentos, porém recorreu.

A sentença em primeira instância só foi dada em janeiro deste ano, quando a Justiça Federal determinou a colocação de equipamentos de detecção e sensoriamento de pista, sensoriamento meteorológico, circuito fechado de TV, detectores de altura, sistema de controle de velocidade e de pesagem nos postos fixos e a instalação de balanças móveis.

A concessionária recorreu, mas em 4 de maio de 2017 a Justiça Federal negou o pedido de embargo de declaração. A ANTT deverá fiscalizar a instalação e impor eventuais sanções à Viabahia para garantir o cumprimento do contrato.

A concessionária enfrenta problemas também com a arrecadação por meio dos pedágios, conforme o relatório de demonstrativo financeiro de 31 de dezembro de 2016.

“Fechamos o ano de 2016 com resultado negativo de R$ 28.000, e com leve queda no tráfego mensal de veículos, mesmo com um aumento na arrecadação total por conta do reajuste anual da tarifa de pedágio previsto em contrato”, registra o documento.

Ganha destaque no relatório a redução de em 12,5% no número de vítimas fatais e 8% de feridos nas rodovias sob concessão, comparando janeiro a setembro de 2015, em relação ao mesmo período de 2016.

A pesquisa de 2016 da CNT (Confederação Nacional dos Transportes) sobre rodovias apontou que as BRs 116 e 324, administradas pela Viabahia, estão, respectivamente em estado geral “bom” e “regular”.

Obras adequadas 

Sobre as obras de duplicação, a Viabahia afirma que as realiza “com métodos construtivos orientados pelas normas técnicas vigentes, com profissionais experientes e equipamentos adequados e calibrados para o tipo de serviço executado em obras desta natureza no Brasil.”

“A Concessionária reitera que realizou vistorias cautelares aos imóveis da região, com a elaboração de laudos periciais para atestar o baixo impacto nas redondezas das obras. Foi constatado que há residências antigas e que sofrem com a ação do tempo, além de serem construídas sem muitas vezes seguir um padrão de engenharia e estrutura adequados e exigidos por lei”.

Sobre a demolição de casas, afirmou que “com base no contrato de concessão, possui a obrigação de manter livre a faixa de domínio que é a área da União que compreende as faixas de tráfego e uma faixa de terra adicional de segurança”.

O blog questionou se a concessionária se ela ingressou com ações de reintegração de posse contra as famílias cujas casas estariam dentro desta faixa de domínio ou se elas foram legalmente indenizadas, mas a Viabahia não respondeu.

Com relação as irregularidades na BR-324, motivo da ação do MPF, a Viabahia disse que “já estão instalados e operando os seguintes equipamentos: detecção e sensoriamento da pista; painéis de mensagens variáveis, fixos e móveis; estações meteorológicas automáticas; circuito fechado de TV; detectores de altura e sistema de controle de velocidade”.

Não foi informado quando serão instaladas as balanças de pesagem, essenciais para controlar o excesso de carga trafegando na rodovia.

Questionada pelo blog sobre a fiscalização das obras de duplicação, a ANTT declarou que “as ações de fiscalização são realizadas por especialistas em regulação e técnicos em regulação, sendo voltadas para a verificação do cumprimento, pelos agentes privados, dos encargos previstos nos respectivos contratos de concessão, em especial nos Programas de Exploração das Rodovias”.

“As fiscalizações são realizadas em conformidade e na periodicidade prevista no Plano Anual de Fiscalização aprovado pela Diretoria Colegiada. Quando constatadas inconformidades durante a fiscalização, os servidores públicos da ANTT notificam a concessionária tempestivamente de acordo com os marcos regulatórios e as legislações vigentes.”

A ANTT informou que, “pela não realização dos serviços a que se refere a ação do MPF, a Agência já havia instaurado Processos Administrativos Simplificados para apuração de responsabilidades e aplicação de penalidades.”

Estudantes são expulsos da Uesb por fraude em cotas quilombolas

A Uesb diz que os alunos não conseguiram comprovar moradia no quilombo

Sete estudantes de uma universidade pública da Bahia – cinco de medicina, uma de direito e outra de odontologia – foram expulsos da instituição por suposta fraude em cotas reservadas aos quilombolas – descendentes de escravos.

A publicação do cancelamento da matrícula, no Diário Oficial do Estado, ocorreu dia 10 deste mês e os alunos deixaram de frequentar as aulas esta semana. Alguns deles relataram que já estão recorrendo na Justiça para voltar à universidade.

Eles estudavam nos campi da Uesb (Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia) de Vitória da Conquista e Jequié e são todos oriundos de Livramento de Nossa Senhora, município de 46 mil habitantes situado no pé da Chapada Diamantina.

Dos estudantes expulsos, dois casos chamam a atenção porque eles tiveram os processos arquivados pelo Ministério Público, que também investigou o caso e não viu irregularidade no caso deles.

Um dos estudantes é Maurício Guilherme Nunes da Silva, que estava a quatro meses de concluir o curso de medicina. O estudante disse que já recorreu da decisão na Vara Pública em Vitória da Conquista.

“A impressão que se tem é que as pessoas que faziam parte da comissão processante não levaram em conta a minhas provas apresentadas na defesa, meus documentos e minhas testemunhas, foram logo para condenar”, disse o estudante.

O outro é Wicttor Huggo Cruz Santos (do 5º período de medicina). “Entrei com um mandado de segurança na Justiça para tentar voltar a assistir as aulas enquanto não houver decisão. Estou confiante que vou conseguir resolver”, declarou.

A Uesb informou, em nota, que, com relação aos alunos Maurício Guilherme e Wicttor Huggo, “não tinha conhecimento do parecer do Ministério Público”.

“O cancelamento das matrículas dos alunos ocorreu em razão dos mesmos não terem comprovado a condição de morador do quilombo, por ocasião da matrícula”, afirmou a Uesb.

O caso da estudante de odontologia Luíza Lorraine Oliveira Castro, também chama a atenção. Ela já concluiu os créditos do curso, mas não colou grau, e, por ter a matrícula cancelada, está com o diploma bloqueado.

A estudante disse apenas que está “tomando as devidas providências para receber o diploma”.

A Uesb informou que Luíza conseguiu na Justiça liminar que determinou a “participação simbólica nas solenidades de colação de grau, mas não a colação de grau”.

“Portanto, tudo ficou no simbolismo, sem qualquer efeito de ordem acadêmica”, diz a nota da universidade.

Thaline Cerqueira Moreira (medicina) informou que ainda vai recorrer da decisão da Uesb na Justiça. Maria Isabel Correia Silva (direito), Gabriella Fernandes Amorim (medicina), Ana Carolina Tanajura Lima (medicina) foram procuradas pela reportagem, mas não responderam.

As expulsões são resultado de investigação do Ministério Público Estadual, iniciada em 2014 em Vitória da Conquista, tendo como alvo a estudante de medicina Maiara Aparecida Oliveira Freire, condenada em março de 2016 a dois anos prisão em regime aberto. A pena foi revertida a cumprimento de serviços comunitários e multa.

Maiara, depois do julgamento por falsidade ideológica, foi expulsa da Uesb e retornou mais à instituição. Apesar dela ter confessado a fraude na Justiça, a defesa de Maiara alega que a estudante foi induzida a erro no momento da matrícula.

Os alunos expulsos agora ainda não foram denunciados na Justiça Criminal. A investigação contra eles na Uesb ocorreu paralela a que o Ministério Público em Livramento de Nossa Senhora conduziu contra outros 27 alunos da Uesb, da Uefs (Universidade Estadual de Feira de Santana) e da Ufba (Universidade Federal da Bahia).

É que logo após a condenação de Maiara surgiram várias denúncias tanto no Ministério Púbico quanto nas universidades de grupos de quilombolas da Bahia que vêm cobrando mais rigor no processo seletivo para ingresso de estudantes por meio das cotas.

Na investigação criminal concluída este mês, o Ministério Público em Livramento de Nossa Senhora diz ter encontrado fraude no ingresso de 13 estudantes – incluindo Maiara.

O alvo da investigação foi a quilombola Maria Regina Bonfim, presidente da Associação do Desenvolvimento Comunitário, Cultural, Educacional e Social do Quilombo da Rocinha e Região.

Ela deu os atestados falsos, conforme a promotoria, sabendo que os alunos os usariam para ingresso em universidades por meio de cotas, e foi denunciada dia 13 deste mês por falsidade ideológica.

Maiara acabou entrando na relação como mais um caso de fraude. Na investigação que resultou na condenação dela, a presidente da associação quilombola não havia sido denunciada porque o crime de Maria Regina ocorreu em Livramento e o caso de Maiara estava em Vitória da Conquista.

Além dos estudantes da Uesb, estão envolvidos na suposta fraude quatro alunos de odontologia, uma de engenharia civil e outra de medicina da Uefs, e uma estudante de medicina da Ufba. Eles ingressaram nas universidades entre 2011 e 2015.

Na Uefs, onde a notificação do Ministério Público chegou na segunda-feira (19), já foi iniciado o procedimento de instauração de comissão de sindicância para apurar os fatos.

“A Uefs adotará todas as medidas cabíveis para verificação da irregularidade, garantirá o direito da ampla defesa e do contraditório, e punirá na forma das normas institucionais e da lei, os casos em que fique comprovada a fraude”, declarou a reitoria, em nota.

A Ufba não respondeu à reportagem sobre providências com relação ao assunto.

O promotor de Justiça Millen Castro Medeiros de Moura, responsável pelas investigações em Livramento, disse que encaminhou para as promotorias de Vitória da Conquista, Feira de Santana, Jequié e Salvador o relatório conclusivo sobre as investigações para que possam ingressar com ações criminais contra os estudantes.

“Lá que devem ser adotadas eventuais providências criminais contra os universitários porque a ação penal deve ser processada onde o crime ocorreu”, declarou o promotor.

Com relação à Maria Regina, Moura afirmou que “propôs suspensão condicional do processo por dois anos atrelada ao cumprimento de algumas condições, tais como pagamento de sanção pecuniária e prestação de serviços comunitários”.

O advogado que acompanhou Maria Regina no Ministério Público disse que ainda não foi nomeado como defensor da mesma no processo criminal e, por isso, não poderia falar. Maria Regina não atendeu as chamadas da reportagem em seu celular.

Prefeitura de Vitória da Conquista anuncia exumações de mais de 400 e gera revolta

Homem observa covas abertas no corredor do cemitério, devido à superlotação

O anúncio da exumação de mais de 400 restos mortais de um cemitério em Vitória da Conquista, a 509 km de Salvador, deixou a comunidade local – principalmente os católicos – revoltada.

A lista com os nomes dos mortos a serem removidos foi divulgada no mês passado pela prefeitura. As exumações devem começar em 19 de julho e vão transferir os restos mortais para um ossário, construído ao custo de mais de R$ 167 mil.

O motivo para a ação é a superlotação, quase já não há mais lugar para cavar túmulos. O cemitério abriga corpos de pessoas de baixa renda, em sua maioria, e, segundo a prefeitura, está com apenas 91 covas adultas disponíveis, sendo 54 covas para o sexo masculino e 37 para o feminino.

A administração municipal afirma que “essas vagas só atendem a necessidade do serviço por um período de, aproximadamente, 60 dias”.

Mas coveiros entrevistados pelo Suíça Baiana disseram que, devido ao número de enterros, de 3 a 4 por dia, o ossário não será suficiente para conter a superlotação, que eles estimam voltar a ocorrer em cinco meses – o ossário tem capacidade para 480 restos mortais.

Um abaixo-assinado contrário às exumações circula no bairro Kadija, periferia da cidade e onde está localizado o cemitério municipal. Boa parte dos signatários são ligados a Comunidade São Cristóvão, que faz parte da Igreja Rainha da Paz, localizada no bairro Patagônia, vizinho ao Kadija.

O padre Valmir Neves, que há sete anos realiza as celebrações em Dia de Finados na capela do cemitério, disse que as pessoas estão chocadas com o que vai acontecer.

“Para mim é uma novidade essa questão da exumação de corpos. Claro que a comunidade choca porque ela não tem nesse assunto uma posição contundente”, afirmou Neves.

A católica Denice Ferreira dos Santos, 49, cujo pai Carlindo Lima dos Santos, está entre os que serão exumados, disse ser contra a retirada dos restos mortais.

“Não quero de jeito nenhum que os ossos do meu pai sejam tirados daquele lugar. Pago todo mês [a um particular] para cuidar do local onde ele está enterrado, fiz até um jardim, como recomendou a gerência do cemitério.”

A prefeitura diz que, por enquanto, não pensa em construir um novo cemitério e reclama da falta de providências por parte da gestão anterior “para gerenciar a ocupação e expansão do espaço do cemitério”, inaugurado em 1988, com 21.122 covas distribuídas em 39 quadras.

Ameaça de morte e quebra de tradição

Na primeira etapa será exumado quem morreu entre outubro de 1990 e julho de 1992. Mas o procedimento, que está previsto no Código de Posturas do Município, tem causado tanta polêmica que houve até ameaças de morte.

O artigo 265 do Código afirma que o direito de uso das sepulturas é de quatro anos e “findo este prazo, os restos mortais deverão ser depositados em ossários tipo gaveta 0,50 X 0,50 centímetros, mediante sistema de aluguel”.

“Teve um homem que veio aqui pedir informação sobre este assunto e disse que mata quem mexer com os restos mortais da tia dele”, declarou um dos quatro coveiros, sem querer se identificar.

Único operário ainda vivo entre os que participaram da construção do cemitério, Agdo Batista Anunciação, 79, está tem o irmão Ranulfo na lista para ser exumado.

“A gente pagou para ele ficar aqui, então acho que deveria ficar”, disse ele, em referência à taxa de sepultamento, que hoje custa R$ 12,29 – pessoas que comprovam baixa renda são isentas.

“Mas entendo que o problema de superlotação no cemitério é grave”, completa Anunciação, tataraneto de uma índia da etnia tupi-guarani “domesticada” por um italiano que imigrou para Jaguaquara, cidade do sudoeste baiano.

“Entre os índios, há uma tradição de querer ser enterrado no mesmo local onde os antepassados foram. Eu quero ser sepultado perto de onde meu irmão está”, afirmou. De seus 13 irmãos, somente ele está vivo.

Sua filha, Ilma Pereira Ribeiro, 44, vai ao cemitério pelo menos duas vezes por mês para limpar o jazigo do marido, vítima de um infarto há nove meses. No domingo em que o Suíça esteve no cemitério, os dois caminhavam entre covas abertas no corredor, entre fileiras de túmulos.

“Elas [as covas no corredor] são a prova da superlotação. Isso aqui foi muito mal projetado, primeiro dividiram as quadras entre homens, mulheres e crianças, depois virou uma bagunça. É mal cuidado, o mato se espalha fácil e muitos parentes dos mortos quase não vêm aqui, deixam os jazigos abandonados”, disse Anunciação.

Ilma concorda: “Tanto o poder público quanto boa parte dos parentes dos mortos são muito relapsos. A maioria não vêm aqui, só aparece em Dia de Finados e na Semana Santa”.

Ela acha que o ossário será bom para preservar os restos mortais, mas criticou o local por ser “muito apertado”: “Quando tiver missa, vai ter de fazer fila para entrar ali depois da celebração. Nem local de acender vela tem”.

“A maioria dos mortos é por tiro”

Pai e filha dizem estar preocupados com outra situação exposta pela superlotação: o aumento de enterros em decorrência do crescente número de homicídios relacionados ao tráfico de drogas.

“De 2012 para cá tem morrido muitos jovens, ficou muito triste de ver isso. Hoje quase não se vê morte por doença, a maioria é por tiro”, comentou Ilma.

Suas impressões são endossadas por dados oficiais.

Terceira maior cidade da Bahia, Vitória da Conquista tem se destacado nos últimos anos entre os municípios mais violentos do Brasil. Mais de 90% dos homicídios estão relacionados ao tráfico, diz a polícia.

O Atlas da Violência 2017, produzido pelo Ipea (Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada), aponta que a taxa de homicídios por 100 mil habitantes na cidade está em 23, mais que o dobro do aceitável pela ONU (Organização das Nações Unidas).

A cidade é também a 36ª onde mais se mata no mundo, aponta o estudo da ONG mexicana Seguridade, Justiça e Paz – Conselho Cidadão para a Segurança Pública e a Justiça Penal, cujo estudo abrangeu apenas cidades com população acima de 300 mil habitantes.

De acordo com o levantamento, ocorreram em 2015 em Vitória da Conquista 132 homicídios. Em 2016, foram 210 homicídios e só nos seis primeiros meses deste ano já ocorreram quase 80 homicídios.

Túmulos perdidos entre novas covas

Numa volta rápida pelas quadras onde estão os sepultamentos mais recentes, se nota nas cruzes que a maioria dos mortos têm nascimento entre a metade dos anos 1990 e início de 2000.

Nos corredores dessas quadras estão sendo feitos os novos túmulos, o que faz com que algumas pessoas percam o local onde foi enterrado o ente querido.

“Por várias vezes auxiliamos as pessoas a procurarem os túmulos, é um problema recorrente”, disse Elisângela Maria de Oliveira, 36, uma das 16 pessoas que realizam serviços particulares de limpeza de túmulos a R$ 20 por mês. Ela é contra o ossário porque acha que “vai tirar o trabalho de muita gente”.

A Prefeitura de Vitória da Conquista informou que realiza limpezas e serviço de manutenção no cemitério com uma equipe de 20 pessoas.

Pessoas como o segurança Carlos Alberto Silva Andrade, 52, têm visitado o cemitério para saber mais sobre a novidade. “Minha mãe está enterrada aqui, fiquei sabendo que está na lista e que tem um valor a pagar. Quero saber quanto é.”

A prefeitura disse que será cobrada uma taxa anual para colocar os restos mortais nas gavetas do ossário, mas em resposta ao UOL informou que o valor “ainda está sob cálculo do setor de finanças”. Enquanto isso não for feito, não haverá cobrança.

Justiça suspende empreendimento do Grupo Fasano em Trancoso

Demarcação de área em disputa foi dificultada por prepostos do empreendimento | Reprodução

Um empreendimento de luxo do Grupo Fasano em Trancoso (distrito de Porto Seguro, no sul da Bahia), com custo inicial de R$ 130 milhões, foi suspenso pelo Tribunal de Justiça do Estado por suspeita de estar sendo construído em área invadida.

A desembargadora Gardênia Duarte, em decisão do dia 8 de maio, determinou o embargo das obras e multa de R$ 10.000 por dia, caso o empreendimento, que ocupa 300 hectares de mata nativa e 500 metros de praia, continue a vender lotes. Cabe recurso.

Nos autos do processo consta que a área onde está o Reservas Trancoso, lançado no Rio de Janeiro em dezembro de 2016 num evento para a elite carioca, pertence à agricultora Joaquina Antonia Soares, 80, e foi invadida em 2010.

Localizado na praia de Itapororoca, famosa por suas falésias e muito frequentada pela elite sulista, o empreendimento tem previsão de ficar pronto em 2019.

De acordo com o site oficial do Grupo Fasano, o projeto consiste em 19 estâncias dentro de um complexo com um hotel de 40 bangalôs e 23 vilas residenciais.

O projeto é assinado por Isay Weinfeld, que também responde pelo design dos Hotéis Fasano São Paulo e Fasano Punta del Este, e foi idealizado pela incorporadora Bahia Beach, responsável pelo empreendimento.

Imobiliárias consultadas pela reportagem informaram que na praia de Itapororoca o metro quadrado de um terreno pode variar de R$ 800 a R$ 1.000.

Demarcação

Segundo a decisão judicial, prepostos dos donos do empreendimento dificultaram a demarcação da área em disputa por parte de um perito nomeado pela Justiça.

O advogado Nirvam Dantas, que defende Joaquina, disse que logo após a demarcação feita pelo perito “todos os marcos implantados na área foram retirados em clara desobediência e deboche ao Poder Judiciário”.

A área pertencente a Joaquina soma 28 hectares e é fruto de uma doação em 1962, decorrente de um processo criminal em que Joaquina figurava como vítima de um estupro.

Nirvam Dantas informou que a área foi doada pelo pai do autor do crime como forma de compensar o que tinha sido feito.

O caso foi parar no Tribunal de Justiça da Bahia após a Vara Cível de Porto Seguro negar pedido de antecipação de tutela (tipo de ação que acelera os efeitos da sentença) de Joaquina. A Justiça local não tinha observado ainda um pedido de liminar da agricultora.

Ao decidir sobre o caso, a desembargadora Gardênia Duarte reconheceu “a presença de elementos caracterizadores do esbulho contra a posse da agravante [Joaquina]”

Gardênia Duarte levou em conta não só a documentação contida nos autos, mas também “a sua hipossuficiência [de Joaquina] diante da dimensão do empreendimento e capacidade econômica da agravada [a Bahia Beach, acionada no processo].”

“O perigo de dano à agravante é evidente, haja vista a ocupação irregular da área, inegavelmente demonstrada pelas próprias fotos acostadas e audiência de justificação realizada com a respectiva gravação”, escreveu Gardênia Duarte.

Outro lado

O Grupo Fasano informou à reportagem que iria se manifestar sobre o caso por meio da Bahia Beach, que não comentou sobre a tentativa de impedir a demarcação da área por parte do perito judicial e nem informou sobre o andamento da obra e venda dos lotes.

Numa nota curta, a Bahia Beach declarou apenas que “já foi notificada e apresentará as informações e documentos comprovando a legalidade da posse do terreno em audiência agendada para esta semana no Tribunal de Justiça da Bahia”. Até esta quinta não tinha ocorrido ainda audiência.

Entrega de mochilas em creche pública em Jequié vira piada

Diretora de escola vê falta de sensibilidade nas piadas | Reprodução

Manhã de sexta-feira (5) na Creche Municipal Professor Alaor Coutinho, que funciona dentro do Caic (Centro de Ação Integral à Criança), em Jequié, na Bahia. As crianças, oriundas de bairros de população de baixa renda, estão animadas com as mochilas que a prefeitura local acabara de entregar e fazem brincadeiras.

Uma delas entra na mochila e, para fins pedagógicos, fotos são registradas por professores com celular e divulgadas em grupos de WhatsApp deles próprios. Não demora muito e as imagens se espalham devido ao inusitado: o tamanho desproporcional da mochila para os alunos, com idade entre 3 e 6 anos.

As fotos viraram piada na internet em todo o país, com pessoas fazendo ‘memes’, comparando as mochilas a cascos de tartarugas ou a paraquedas.

“Foi um momento lúdico que sempre fazemos questão de registrar das nossas atividades pedagógicas. Tudo é motivo de brincadeira na escola. Vejo essa repercussão como uma falta de sensibilidade das pessoas e de conhecimento sobre o que é uma creche pública. Muitas crianças aqui traziam seus pertences em sacolas plásticas, agora têm essa mochila”, disse a diretora da creche, Paloma Brito Vieira.

A diretora informou que presenciou todo o momento em que foram registradas as imagens e que não há nada de errado com elas, nem com as mochilas.

Outra foto que se espalhou foi das crianças indo para casa, de costas, quando fica evidente a desproporcionalidade do tamanho das mochilas, mais apropriadas para alunos do ensino fundamental 1 e 2.

“As crianças não foram para casa daquela forma, apenas caminharam até o portão da escola para pegar o transporte e irem para casa. Quem leva as mochilas são os pais”, afirmou Paloma, segundo a qual estudam na creche 180 crianças e todas ganharam a mochila. Na unidade há ainda mais 600 alunos do ensino fundamental 1 e 2.

A reportagem pediu a Paloma o contato da professora autora das fotos e dos pais da criança que aparece dentro da mochila para que falassem sobre o assunto, mas ela disse que não poderia informar.

Segundo a prefeitura de Jequié, as mochilas, ao preço unitário de R$ 11,40, fazem parte de um kit com material escolar que começou a ser entregue semana passada a quase 18 mil alunos da cidade.

Os kits contêm ainda estojo escolar (R$ 2,57 a unidade) e camisa da farda (ao valor de R$ 6 cada), entregue conforme o tamanho dos alunos.

“Estamos todos felizes com a entrega desse material, foi algo de comum acordo e que nós solicitamos que fosse entregue para todos, pois não poderíamos deixar as crianças de fora, sem receber essas mochilas”, declarou a diretora da Creche Municipal Santa Tereza, Ana Maria Costa Cruz, que lamentou a repercussão em tom de piada do caso.

Para justificar a entrega, a prefeitura de Jequié informou que a licitação das mochilas ocorreu antes do término das matrículas e, por isso, tiveram que ser padronizadas.

A prefeitura destaca que o Ministério da Saúde não recomenda uma criança carregar mais que 10% do seu peso em mochilas.

“Acreditamos que crianças de creche, tradicionalmente, não podem e não devem carregar suas mochilas que às vezes contém roupa, toalha, fralda, merenda, etc. Ou será que estas pessoas querem afirmar que os pais de hoje não estão servindo nem pra carregar a mochila de seus filhos?”, questiona a nota oficial.

Declarou ainda que “o evento das mochilas escolares, tão comentado na imprensa e nas redes sociais, deixa para trás desafios importantes que o próprio município terá pela frente.”

Cita, como exemplo, “os relatórios contendo os péssimos índices herdados na educação local, que envolvem baixa matrícula, baixo IDEB [Índice de Desenvolvimento da Educação Básica], baixo IOEB [Índice de Oportunidade da Educação Brasileira] e mais sério ainda: a baixa proficiência dos alunos da rede municipal de ensino.”

Informa a administração jequieense, comandada pelo prefeito Luiz Sérgio Suzart Almeida (PSB), que “a tarefa de recuperar estes índices começou com o aumento significativo de matrículas na rede”, com mais de 4 mil novos alunos matriculados, “saindo de 13 mil para mais de 17 mil novos alunos”.

“Só no IOEB, com nota 3,2, Jequié amarga o 4978° lugar entre os 5.500 municípios do Brasil. Sem contar o IDEB de 3,2 nas séries iniciais e 2,9 nas séries finais. Triste ter que afirmar que a proficiência do 9° ano em Matemática dos alunos de Jequié é de apenas 5%.”

Não é só Temer que tira o sono do trabalhador

O fotógrafo mostra o abaixo-assinado 

Quando ‘seu Vavá’ assumiu, há 18 anos, o comando do ponto de foto 3 x4 numa velha Kombi de pneus arriados e sem motor, após a morte do patrão João Silva Medeiros, não imaginou que um dia teria de abandonar seu ‘ganha-pão’ por ordem da Prefeitura de Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia.

Era um tempo em que a área de serviços, hoje principal motor da economia local, começava a se desenvolver na cidade com a chegada de órgãos estaduais, como o SAC (Serviço de Atendimento ao Cidadão), concentrando atividades diversas regionais.

Filho da vizinha Itambé, ‘seu Vavá’, um senhor de 70 anos cujo nome de batismo é Julival Alves da Silva, era um dos tantos imigrantes que foram para Conquista em busca de trabalho e melhor educação para os filhos, como ainda fazem ainda hoje outros pais de família, como alternativa às carências locais.

Ele tinha 40 anos quando começou a trabalhar com fotografia 3 x 4 num ponto fixo em frente ao Disep (Distrito Integrado de Segurança Pública), órgão que à época realizava serviços de confecção de documentos diversos, sobretudo carteiras de identidade.

No ponto de seu ‘Joãozinho’ (o patrão), ele aprendeu a arte de fotografar, inicialmente com uma máquina analógica da marca Kônica modelo DX e uma lente 50 milímetros.

“Das máquinas que tive, até hoje, ela foi a que tinha melhor qualidade na foto”, observou ‘seu Vavá’, que ainda guarda o equipamento como recordação, ao lado de um flash externo que, devido ao tamanho da bateria, ficava numa ‘capanga’ pendurada no ombro.

Com a chegada do SAC a Vitória da Conquista, os serviços antes realizados no Disep (localizado no bairro Jurema) passaram a ser concentrados no novo órgão estadual, situado no Centro. ‘Jãozinho’ e ‘seu Vavá’ se viram obrigados a mudar o ponto comercial para a ganhar a vida.

Na falta de um local mais adequado, adquiriram a carcaça de uma Kombi, colocaram-na na rua e puseram letreiro em cima, ocupando um espaço público sem autorização legal da Prefeitura. Nunca pagaram alvará de funcionamento e nem foram incomodados por isso.

Pouco tempo depois, ‘Joãozinho’ faleceu e ‘seu Vavá’ assumiu a dianteira da velha Kombi, adquirindo, logo em seguida, de um viajante, uma máquina Polaroide, revolucionária para a época porque fazia impressões das fotos na hora. Médicos, juízes, advogados e outras autoridades foram tirar fotos em ‘seu Vavá’.

“Foi a época que mais ganhei dinheiro com foto, todo mundo ficava encantado em ver a imagem impressa logo depois da fotografia. Antes tinha de esperar até duas horas para o filme ser revelado no laboratório”, lembrou o idoso.

Ele reinava sozinho quando chegou a época das máquinas digitais, que ‘seu Vavá’ diz ter se adaptado bem. Mas o que o incomodou mesmo foi a concorrência.

Na mesma rua do SAC foram instalados dois pontos de foto 3 x 4 mesclados com outros serviços, como xerox, impressão de segunda via de documentos e consultas ao SPC (Serviço de Proteção ao Crédito) e mais outros dois em ruas próximas.

‘Seu Vavá’ ficou assustado quando viu homens abordando pessoas nas esquinas, chamando quem passava para tirar fotos. “Olha a foto, olha a foto! É a foto aí, comadre?”, gritavam os homens, diante dos olhos espantados do fotógrafo.

“Eles são terríveis! Recebem comissão por cada pessoa que levam para tirar foto e ficam loucos quando alguém se nega a tirar com eles e vem direto a mim. Tenho uma clientela certa, de gente até de fora, e isso os incomoda. Já teve dia deles virem aqui dentro da Kombi tentar tirar meu cliente”, afirmou.

Em meio a esse clima de concorrência, ‘seu Vavá’ segue a atividade, estando no trabalho de segunda a sexta-feira, das 6h às 17h, almoçando rápido na rua para não perder cliente e fazendo correrias para revelar as fotos num laboratório a 650 metros da Kombi. A revelação é feita em 20 minutos.

“Hoje faço de 15 a 20 fotos 3 x4 por dia. Antes era umas 50. Cobro R$ 10 por oito fotos, mas tem cliente que ‘chora’ e eu acabo fazendo por R$ 8. A melhor época é de final de ano, quando tem matrícula dos estudantes”, disse ele, que usa hoje uma máquina digital básica da marca Sony.

O que ‘seu Vavá’ não imaginava era que já próximo a se aposentar incomodado pela Prefeitura de Conquista. Ele foi notificado pela recém-empossada gestão do radialista Herzem Gusmão (PMDB) a retirar a Kombi ou pagar alvará de funcionamento, e com a condição de arranjar um ‘ponto móvel’ que pudesse instalar ao chegar ao trabalho e retirar ao final do mesmo.

A situação gerou revolta em boa parte dos comerciantes, os quais promoveram abaixo assinado em favor da permanência de ‘seu Vavá’ no local de sempre. Mais de 100 já assinaram.

“Nunca fui perturbado por Prefeitura alguma, aí entra essa nova gestão e vem querer tirar o meu ganha-pão. Me disseram que eu sair porque estava ‘enfeiando’ o local, ou então que tinha de colocar um carro móvel e pagar alvará, que nunca paguei”, declarou.

O advogado Carlos Eduardo Alves de Oliveira, que atua na causa de ‘seu Vavá’ de forma voluntária, declarou que “a Prefeitura chegou a dar prazo para que ele se regularizasse, em caso disso não acontecer, ameaçou tirá-lo”.

“Mas suspendeu a medida por prazo indeterminado. Caso queiram tirá-lo daqui, vou entrar na Justiça com mandado de segurança em favor desse trabalhador”, afirmou Oliveira.

Até a concorrência de ‘seu Vavá’ o apoia. “Acho que deveria fazer um acordo para resolver a situação ao invés de tirá-lo dali. Talvez o incômodo maior da Prefeitura seja porque ele não paga imposto”, comentou o pequeno empresário Welton Lessa Santos, dono de um ponto de foto 3 x 4.

Já o vendedor de água de coco Hélio Lima Paiva, 50, acha que o fotógrafo deveria pagar alvará. “Eu, mesmo, pago R$ 26 por ano de alvará para colocar meu carrinho aqui no passeio público e vender meus cocos. Acho que é questão negociação”, falou.

Vendedora em uma ótica, Nilda Almeida, 37, acha que “não tem de tirar seu Vavá do local onde sempre esteve, pois ele nunca fez mal para ninguém, sempre viveu de forma honesta e é muito trabalhador”.

A Prefeitura de Vitória da Conquista afirma que a ação contra o fotógrafo faz parte de uma interferência maior no centro da cidade, com vistas a melhorar o ambiente.

“Mas não é intenção do governo prejudicar ninguém. Acho que, nesse caso, a orientação é clara. São ações feitas através de outros departamentos, mas a orientação foi de que a gente fizesse uma forma de manter essa pessoa ali, só que ela modificasse a colocação do veículo”, declarou o secretário de Infraestrutura, José Antonio Vieira.

Enquanto a situação não se resolve, ‘seu Vavá’ passa noites em claro.

‘Tortilho’ terá de usar fraldas

O cavalo está próximo de ser aposentado

Após sete anos de trabalho carregando todo tipo de carga e já próximo de ser aposentado, o cavalo ‘Tortilho’ terá de usar ‘fraldas’ por determinação da Prefeitura de Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia.

O equino é um dos pouco mais de mil animais que puxam veículos de tração na terceira maior cidade do estado e que a partir da segunda quinzena de maio só poderão andar de ‘fraldão’, sob o risco de serem apreendidos.

Com a medida, Vitória da Conquista segue o exemplo de outras cidades turísticas na Bahia e do Brasil. Em Arraial d’Ajuda (distrito de Porto Seguro), cavalos usam ‘fraldas’ há mais de dez anos, assim como em Paquetá e Petrópolis, ambas no Rio de Janeiro.

A novidade na cidade baiana foi anunciada recentemente pela Administração local, comandada pelo radialista Herzem Gusmão (PMDB), que derrotou o PT na última eleição, quebrando com a hegemonia de 20 anos de gestão petista, a mais longeva do partido no Brasil.

Além dos cavalos, os carroceiros e seus veículos também terão de se adaptar às novas regras, como ter ‘carteira de habilitação’ para conduzir a carroça, a qual terá de estar licenciada e emplacada, como qualquer outro veículo.

A Administração diz que as medidas relativas aos carroceiros, seus veículos e os bichos são para fazer valer uma lei de 2008 que visa ordenar o trânsito de veículos de tração animal.

Sem respeito

A gestão do PMDB afirma que a lei vinha sendo respeitada em parte pela gestão petista – no final do ano passado foram colocadas placas apenas nas 50 carroças que complementam o serviço de coleta de lixo.

De acordo com a Prefeitura, será dado curso de 8 horas sobre noções básicas de trânsito para os carroceiros, que depois ganharão a habilitação, sem custos – pessoas com idade inferior a 18 anos, comumente vistas guiando carroças, inclusive em ciclovias, não poderão ser habilitadas.

Posteriormente, identificará as carroças com placas para facilitar a fiscalização do descarte correto de entulhos e outros materiais, já que muitos carroceiros o fazem em local não adequado, como terrenos baldios. Na cidade há oito pontos de coleta de entulho.

Dono de ‘Tortilho’ há um ano, o carroceiro Zenildo de Jesus Oliveira, 34, até concorda com as placas e a habilitação, mas acha que “a moda das fraldas não vai pegar”.

“Estou mais interessado em saber o valor das fraldas. Acho que isso vai mais nos prejudicar, nos fazer ter custos, do que nos ajudar no serviço”, disse ele, que realiza o transporte de materiais diversos pela cidade.

Fraldão padronizado

De acordo com a Secretaria Municipal de Serviços Públicos, que está sob o comando do coronel da reserva da Polícia Militar da Bahia, Esmeraldino Correia, o cadastro das carroças com vistas ao licenciamento será iniciado nos próximos dias.

A estimativa é cadastrar pouco mais de mil carroças. “A proposta é reunir a documentação necessária para o licenciamento que passa a ser obrigatório a partir da segunda quinzena de maio”, disse Correia.

Já os ‘fraldões’, terão de ser colocados pelos carroceiros e seguirão um padrão estabelecido pela Secretaria. Ainda não há estimativa de quanto deve custar o ‘fraldão’.

Já a matéria fecal dos cavalos, terá de ser descartada em locais ainda a serem definidos e servirá para fazer adubo para plantas.

Catadora de papelão e outros materiais recicláveis, Jocélia Brito dos Santos, 45, que percorre de segunda a sexta, entre as 17h e às 19h, as ruas centrais da cidade, acha que as novas determinações estão um pouco exageradas.

Crianças e adolescentes conduzindo carroças é uma constante em Conquista

“Esse fraldão, mesmo, qual é o animal que vai deixar botar? E pra gente, que fica em cima da carroça, vai ter de aguentar o fedor até chegar num lugar pra jogar fora? Não acho que isso vai dar certo. Com a placa da carroça e a habilitação eu até concordo, pois vai valorizar quem trabalha na carroça”, ela disse.

O adolescente Ian Trindade, 16, que trabalha na carroça junto com a mãe, acha que “nenhum carroceiro vai parar a carroça para ficar trocando fralda de cavalo”.

Sem poder ser habilitado, ele terá de parar de conduzir a carroça. “Vai ficar mais pesado para minha mãe o trabalho”, ele disse.

Populares ouvidos pela reportagem afirmam que a Prefeitura de Vitória da Conquista deveria se preocupar mais com outros problemas da cidade que interferir na atividade dos carroceiros.

Outros foram a favor das novas regras, sobretudo no que se refere ao jogar o entulho em locais adequados e punir quem não faz isso.

“Se fosse uma coisa para gerar renda, ainda vai. Mas isso aí de fralda só vai trazer prejuízo. Imagine quantas fraldas serão usadas por dia e o custo delas”, comentou o feirante Edvaldo Moraes Chaves Filho, 40.

“O que a cidade precisa mesmo é de segurança, de melhorias no transporte público, de tapar os buracos nas ruas. As carroças são um problema bem secundário”, opinou o vendedor de pastel e caldo de cana José Antônio Rodrigues Mendes, 51. “Quero ver quem vai fiscalizar se os cavalos que estão usando fralda ou não.”

Para o comerciante Pedro Lima de Oliveira, 42, o ‘fraldão’ nos cavalos vai ajudar a manter a cidade mais limpa. “Esses cavalos, por onde vão, deixam um rastro. Ninguém merece andar por aí com essa fedentina e sujeirada toda”, declarou.

Além de concordar com as ‘fraldas’, o estudante universitário Guilherme Lírio Peixoto, 25, vai mais além e pensa que os donos de cavalos que deixarem sujeiras pelas ruas deveriam ser multados. “Lá no bairro onde moro mesmo (o Jardim Valéria), as ruas vivem sujas. Sem falar nos terrenos baldios que são usados como depósito de lixo. Isso tudo tem de acabar”, falou.

A superação dos raros

Roberto e a sua mãe, Márcia. Médicos deram pouco tempo de vida para ele, que cresceu, estudou, se formou em Administração Financeira e se casou em fevereiro de 2017 | FOTOS: Divulgação 

O Brasil possui 13 milhões de pessoas com alguma doença rara, o que as coloca entre os 5% da população mundial (ou 350 milhões indivíduos) que têm uma das 7 mil enfermidades identificadas como raras em todo o globo – são raras as doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos nascidos vivos.

E se ser portador de alguma dessas enfermidades hoje em dia no Brasil não é fácil, pior era há algumas décadas, quando boa parte dos familiares tiveram, numa época sem internet, de se virar para buscar informação até fora do país.

Não há uma estatística exata, mas o destino de muitos pacientes foi a morte sem direito a causa no atestado de óbito. Outros, contudo, correram atrás e após anos – e até décadas – de luta obtiveram o diagnóstico correto, conseguindo dar melhor qualidade de vida aos familiares enfermos.

Antes desenganados por médicos, muitos deles hoje trabalham e estudam. Alguns foram além e já se casaram, após se formarem em faculdades, e vivem de forma independente, algo quase impensável.

A situação pela qual passaram também os fez criar no Brasil entidades voltadas para a assistência a pessoas com doenças raras e familiares, sendo umas das principais o Instituto Vidas Raras, com sede em São Paulo.

Recentemente, o instituto lançou o “Linha Rara”, sistema de atendimento por telefone que se propõe a atender casos de pessoas que possuem doenças cujo diagnóstico ainda não foi dado.

Até a noite do dia 5 de abril foram realizados 1.015 atendimentos, sendo 732 por telefone e 283 por email. Os pedidos de informação partiram de todo o país e de nações da América Latina.

O número do “Linha Rara” é o 0800 006 7868

“Os pacientes já vêm com algum tipo de investigação, já passaram por muitos médicos e estão muito ansiosos quanto a nossa resposta. Na maioria das nossas ligações nós temos de explicar o que podemos ou não fazer, pois algumas situações podem interferir no Código de Ética do Conselho Federal de Medicina, como por exemplo: não podemos fazer diagnóstico virtual, análise de exames”, disse uma da atendentes do ‘Linha Rara’, Érica Helena de Medeiros Salles.

“Nesse caso, quanto a isso, eles ficam até um pouco frustrados porque não damos o diagnóstico, mas nós temos também de trabalhar de acordo com a ética e não podemos fazer este tipo de abordagem”.

Segundo Érica, chegam vários tipos de pedidos relacionados a todas especialidades:

“Também detectamos problemas burocráticos que eles enfrentam na hora de passar por algum especialista. O tanto que demora, o tanto de documentação que necessita. Muitos abordam isso como se nós fôssemos facilitar o atendimento, colocá-los como prioridade, marcar consulta, passar na frente em alguns serviços. Não fazemos isso. A gente indica os serviços e como chegar lá.”

A equipe do ‘Linha Rara’ é composta por uma estagiária em serviço social, uma advogada, uma secretária, uma farmacêutica, um administrador de empresa, um analista de sistemas, um médico geneticista, um coordenador nacional e um assessor de comunicação.

E de forma indireta estão envolvidos  especialistas espalhados pelo país, que prontamente ajudam a responder de forma objetiva os questionamentos das pessoas que ligam. Os envolvidos receberam treinamento da equipe do ‘Linha Rara’ de Portugal, que já existe há 8 anos, e orientações dos gestores brasileiros envolvidos no projeto.

Antes de responder aos questionamentos, são consultados especialistas e gestores, os quais ajudam a direcionar a pessoa ao ambiente mais próximo possível do seu domicílio e dentro da realidade dela.

A iniciativa tem o objetivo de auxiliar a descobrir o problema e dar o tratamento adequado ou formas de minimizá-lo. A orientação segura tem prazo de uma semana para chegar.

Abaixo, o relato de pessoas com doenças raras, do Norte ao Sul do país, que passaram por momentos difíceis, mas que foram superados e hoje servem de inspiração para qualquer ser humano, seja ele ‘raro’ ou não.

***

Roberto Guedes

Quem conhece Roberto hoje e o vê com 30 anos, casado, em um bom emprego e vivendo de forma independente não imagina que os médicos disseram para a mãe, Márcia, que ele não teria muito tempo de vida. E falaram isso por duas vezes.

Roberto nasceu em Natal (RN) com a Síndrome de Berardinelli, doença genética rara caracterizada pelo mau funcionamento das células de gordura do organismo.

A síndrome, também chamada de Lipodistrofia Generalizada Congênita ou ‘doença dos magros’, desregula o nível de gordura no corpo, pois ela passa a ser armazenada em outros locais, como fígado e músculos.

De tão desconhecida que é a doença, não há uma estimativa precisa sobre casos no mundo nem a comparação entre portadores e nascidos vivos. Estima-se que haja cerca de 250 casos no em todo o globo, sendo o Rio Grande do Norte onde se tem mais registros: 38.

Roberto com dois meses

Uma das principais características da síndrome é o desenvolvimento de diabetes grave que normalmente tem início por volta dos 8 a 10 anos, devendo ser tratada com uma dieta pobre em gorduras e açúcares e com medicamentos que ajudam a controlar a diabetes e o colesterol alto.

Roberto apresentou sinais da doença logo cedo: quando tinha apenas um mês de vida o seu nível de triglicéries (gorduras) era de 810 – no adulto o normal é de 173. Foi quando dona Márcia ouviu dizer que ele não passaria dos seis meses.

Intrigada com a situação do filho, ela buscou saber o que ele tinha, mas o diagnóstico só veio quando Roberto estava com 2 anos. Então os médicos disseram a ela que o filho viveria no máximo até a adolescência.

“Tivemos de fazer uma reviravolta, com medicamentos e novos hábitos alimentares”, disse dona Márcia. “Isso fez com que Roberto pudesse ter uma melhor qualidade de vida, podendo frequentar a escola e, posteriormente, a faculdade.”

Mas não foi fácil, diz a mãe. “A aparência causava em algumas pessoas afastamento e ele acabou sofrendo bullying na escola. Porém o apoio da família o consolava e ele seguia em frente, se destacando entre os melhores alunos da sala”.

Quando adulto, passou a ter mais apoio, sobretudo na faculdade, onde se formou em Administração Financeira e hoje trabalha no Sebrae.

Roberto se casou no dia 7 de fevereiro de 2017. Foi o momento mais emocionante dele e de sua família, sobretudo diante de tudo o que passaram.

“Eu sofri durante toda a minha vida bastante preconceito, discriminação, na minha vida social, na escola. Mas sempre tive amigos que me defenderam, eles muitas vezes compravam a minha briga. Tenho meus amigos da época do colégio até hoje. Meus pais sempre me criaram como se fosse uma pessoa normal, mesmo tendo certos limites”, declarou Roberto.

E ele agora aproveita outra fase da vida: “Me casei e sai de casa, estou morando com a minha esposa, está sendo uma experiência bastante valiosa a vida de casal. Cuido muito da minha alimentação e vou vivendo, tentando a cada dia melhorar a minha qualidade de vida, penso em viver mais uns 60 anos”.

Durante os cuidados com o filho, dona Márcia acabou criando, junto com outras pessoas, uma instituição para auxiliar pais e amigos de portadores da Berardinelli.

Todos os casos do estado estão cadastrados na Associação de Pais e Portadores da Síndrome de Berardinelli do Rio Grande do Norte, fundada há 19 anos.

Neste período, 17 portadores da síndrome morreram, todos do Rio Grande do Norte, onde os primeiros registros da doença têm início no Século XIX na região do Seridó, semiárido potiguar, conforme dissertação de mestrado da geógrafa Virgínia Kelly de Souza Cândido Dantas, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte.

De acordo com o estudo, a síndrome surgiu entre famílias portuguesas que colonizaram o local, tendo o aumento de casos se dado devido aos casamentos consanguíneos – entre parentes. Contudo, no caso dos pais de Roberto – registra o estudo –, eles não são primos.

E a quantidade de casos no Rio Grande do Norte despertou o interesse também de profissionais da medicina – são 26 médicos especialistas na área no estado, tendo quatro deles já feito doutorado na área.

Verônica Stasiak

O caso de Verônica, uma psicóloga de 30 anos, é um dos que ilustram bem a luta de quem possui doença rara no Brasil.

Ela nasceu com Fibrose Cística (uma doença genética e que ainda não tem cura), mas o diagnóstico veio bem tardio, quando ela já tinha 23 anos.

Sem saber o que tinha e com tratamentos que não eram muito eficazes, Verônica teve de ser internada por diversas vezes por causa dos problemas pulmonares, chegando ao ponto de ela ter de tirar duas partes do pulmão direito.

A doença que afeta 4.000 pessoas no Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – Unidos pela Vida, com sede em Curitiba (PR), fundado e presidido pela própria Verônica, é também conhecida como “doença do beijo salgado” ou “mucoviscidose”.

Mas, apesar de não ter cura, se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente pode ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. O tratamento, contudo, não é barato. Verônica, por exemplo, só consegue tratar-se adequadamente graças aos medicamentos que são concedidos pelo Estado.

Porém, já precisou entrar na Justiça contra o Estado do Paraná em 2010 para tratar uma grave complicação causada por um fungo. “O custo mensal do tratamento base para a Fibrose Cística é em media R$ 20 mil reais”, disse Verônica.

Segundo ela, a quantidade maior de pacientes está nos estados do Paraná (cerca de 400) e de São Paulo (cerca de 500), por tratar-se de uma doença de origem europeia.

“O problema maior da Fibrose Cística é não ser identificada logo. Hoje em dia isso pode ser feito pelo teste do pezinho e uma das nossas bandeiras é que a doença seja rapidamente diagnosticada e tratada adequadamente”, contou Verônica, que vive em Curitiba, onde se casou há três anos.

Dudu na infância

Luis Eduardo Próspero

Portador de Mucopolisacaridose tipo VI, Dudu, 26, é um dos casos de exemplo de superação e persistência com a vida.

A doença que o afeta atinge 1 a cada 25.000 nascidos vivos por ano no mundo e é causada pelo acúmulo de glicosaminoglocanos (GAG), conhecida como Mucopolissacárides (há sete tipos da doença).

GAG são moléculas com grande quantidade de açúcares e que absorvem água em demasia. Essas moléculas contribuem para a lubrificação entre os tecidos do corpo.

Na falta de uma enzima nos lisossomos (estrutura responsável pela digestão das células), o GAG se acumula, o que gera disfunção na lubrificação dos órgãos e danos progressivos.

Mesmo sem a visão dos dois olhos, cuja perda se deu aos 10 anos, em decorrência da doença, que se agravou por causa da demora no diagnóstico, Eduardo estudou e hoje é formado em Direito e já vai para o terceiro ano da graduação em Administração.

Morador de Itápolis (SP), na região de Ribeirão Preto (SP), Dudu enfrentou já algumas situações dramáticas: a primeira foi a perda do irmão, que tinha uma forma mais grave da mesma doença e morreu aos 6 anos, na média da expectativa de vida para quem tem o tipo VI da Mucopolisacaridose.

Dudu era um ano e meio mais novo que o irmão e o diagnóstico nele só veio aos 13 anos. No Brasil, na época, não havia tratamento da doença.

Pouco tempo depois, os primeiros testes no país foram iniciados no Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS) com três cobaias humanas (pacientes com a doença), sendo Dudu uma delas.

O experimento, iniciado nos Estados Unidos, era do medicamento Galsufase, hoje utilizado no tratamento, o que trouxe melhoria de vida a Dudu, que possui 1,32 metros de altura, devido às complicações da doença que causava transtornos para caminhar.

Atualmente, Dudu trabalha na Secretaria Municipal de Educação de Itápolis.

“Procuro ter o máximo de independência possível, viver a minha vida de forma feliz e levado alegria para as pessoas. As coisas que acontecem comigo tomo sempre como aprendizado, e tudo me faz crescer”, disse ele, que é atuante nas redes sociais e está sempre cercado de amigos e familiares.

Marianna Gomes Santos

Ela é um dos 83 brasileiros portadores de FOP, sigla da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, uma rara desordem genética autossômica dominante que ao longo do tempo transforma músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conjuntivos em ossos.

Marianna numa noite de Natal quando ainda não sabia que tinha a doença

No mundo, a doença atinge uma pessoa a cada 2 milhões de nascidos vivos.

Os primeiros sintomas da doença em Marianna, que mora em Praia Grande (SP) e tem 23 anos, começaram a aparecer quando ela tinha 6 anos.

“Sentia uma dor no pescoço como se fosse um torcicolo”, disse.

Chegou a fazer cirurgias para retirada de ossos, mas eles acabaram ‘voltando’, foi quando o médico passou pesquisar mais sobre o problema dela e acabou descobrindo a doença, que não tem tratamento e nem cura.

Apesar das dificuldades, Marianna sempre buscou alcançar os objetivos que qualquer pessoa possui na vida, como estudar e trabalhar.

Ela estava atuando há 4 anos como atendente em uma farmácia, mas teve de se afastar em setembro por causa do agravamento da doença.

Mas continua ativa nas redes sociais – ela é ‘relações públicas’ da FOP Brasil. Por meio das redes, ela busca unir os portadores de FOP Brasil a fora.

Segundo Mariana, não há um local no Brasil com maior concentração da FOP, os casos estão bem espalhados, o que, de certa forma, impede que pacientes promovam encontros.

“Procuramos, contudo, sempre estar auxiliando de alguma forma os pacientes, seja com campanhas na internet ou mantendo contato direto por meio de telefonemas ou pelo aplicativo whatsapp. A nossa rede tem se fortalecido a cada dia”, declarou ela.

Cláudia Portela

Aos 56 anos, Cláudia é um exemplo de superação para os portadores de epidermólise bolhosa, uma rara doença genética não contagiosa conhecida como EB, em que boa parte dos pacientes não passa dos 30 anos.

Cláudia auxilia pacientes e familiares com EB em Minas Gerais

A doença se caracteriza pela alta sensibilidade da pele. Ao menor contato (a depender do paciente), formam-se bolhas.

Ela atinge tanto a mucosa externa como a interna (boca, estômago, etc.), o que requer cuidados e curativos especiais (importados) e às vezes cirurgias reparadoras para desgrudar a pele dos dedos de pés e mãos.

Cláudia, quando nasceu, as pernas dela não tinham a pele. Ninguém na família sabia o que era a EB, não havia registros anteriores entre os parentes. Em Belo Horizonte, sempre viveu, também não havia quem desse informações sobre a enfermidade.

O diagnóstico veio somente quando ela tinha três meses. Mas aí ainda faltava o tratamento adequado.

“Desde muito cedo tive que me submeter a diversos tratamentos, sempre na tentativa de evitar que as lesões se infeccionassem. Devido ao estreitamento do esôfago, realizo periodicamente a dilatação do mesmo. Já fiz várias cirurgias em minhas mãos, e devo continuar a fazer por toda a vida, a fim de abri-las, pois as mesmas atrofiam-se cronicamente”, contou Cláudia.

Os cuidados são constantes, sobretudo alimentares, baseado em proteínas, vitaminas e outras substâncias necessárias ao organismo. Os menores machucados demandam uma super higienização para que não infeccionem.

Tamanhos são os cuidados e os gastos que Cláudia resolveu fundar a Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise, da qual é presidente.

“Meu objetivo é ajudar aos pacientes dessa doença que fui conhecendo em minha caminhada”, contou. “Hoje estou bem melhor e muito feliz por continuar administrando-a”.

Bárbara Nascimento

A jovem Bárbara, de 14 anos, recentemente, realizou um dos seus maiores sonhos: ver o cantor canadense Justin Bieber, o que ocorreu na passagem do astro pop São Paulo, recentemente.

Acompanhada da mãe, Rosângela, a garota transbordou felicidade em poder ver o ídolo de perto. “O show foi lindo”, resumiu Bárbara.

Além da mãe, estava com ela outro ‘companheiro inseparável’: o cilindro de oxigênio, que Bárbara enfeitou com figuras de Justin. É que a jovem possui uma doença rara, a Nieman Pick B, que afeta os pulmões.

A doença ocorre a cada 500.000 nascidos vivos no mundo. No caso do tipo B, há cerca de 30 pacientes no país. Há ainda os tipos A e C, que é o mais recorrente e afeta o cérebro, deixando a pessoa em estado vegetativo.

É pouco conhecida por boa parte da população e os sintomas muitas vezes são confundidos com outras doenças, o que implica em dificuldades para o diagnóstico precoce. Não tem cura, porém há tratamentos paliativos.

Além do pulmão, a doença ataca o baço, fígado, cérebro e medula óssea, gerando acúmulo de gordura nestes locais. Afeta também os músculos dos olhos, prejudicando a visão.

Em Bárbara, os sintomas de que algo estava muito errado começaram aos 4 anos, quando ela teve um derrame no quadril e ficou sem andar por um ano, tendo se recuperado após fazer fisioterapia.

Disseram na época que ela tinha a doença chamada Pioartrite. Tinha de ir ao fisioterapeuta uma vez no mês, sem saber direito o que tinha. Do quadril, a dor passou para o pulmão.

Em agosto de 2010, quando tinha 8 anos, a vida de Bárbara ficou por um fio: ela teve um derrame pulmonar e foi internada numa UTI (Unidade de Terapia Intensiva).

O problema causou o acúmulo de líquido de gordura nos pulmões. Mais exames e outro diagnóstico errado: tuberculose pulmonar.

Bárbara teve de ser submetida a uma quimioterapia da tuberculose por seis meses, tempo em que viu os cabelos caírem e a barriga inchar, o que causou estranhamento dos médicos, os quais solicitaram outros exames, os quais constataram uma “doença de depósito”, mas nada que indicasse o real problema.

Insistente, a mãe de Bárbara procurou um médico geneticista de Ribeirão Preto (SP), que decidiu investigar o caso e solicitou exames e os enviou para análise para a School of  Medicine Mont Sinai, em Nova York (EUA), que, finalmente, diagnosticou a doença – rara, genética, progressiva e sem cura.

A felicidade está sempre presente na vida de Bárbara

Depois do diagnóstico, diz Rosângela, ela hoje vive melhor com a filha e teve acesso aos medicamentos paliativos, os quais são muito fortes.

Outros medicamentos que podem ser mais eficazes contra a doença estão em fases de testes no Hospital Monte Sinai, em São Paulo.

Em 2015, Bárbara foi convidada a participar de uma pesquisa sobre a doença nos Estados Unidos. Ficou até o início deste ano. O órgão mais afetado dela é o pulmão, já fez quatro cirurgias e foi internada mais de 40 vezes.

A jovem adolescente, apesar dos momentos difíceis, leva a vida com um sorriso no rosto, estuda (está no 9º ano) e sonha em ser médica pediatra para cuidar de outras crianças.

Se sente às vezes diferente, por não poder fazer tudo que uma adolescente na idade dela faz, mas nada que a impeça de ser feliz e sonhar com a possível cura da doença um dia.

Deseja crescer sem precisar tomar tantos remédios, sem usar oxigênio em casa, deixar de sentir dores nas pernas, nos braços. Sem ter que sentir cansaço e falta de ar a cada movimento mais intenso.

A palavra de Bárbara é esperança, sempre presente no vocabulário dos raros, e por um motivo claro: “Sonho que vou ser curada um dia”.

Em Ibotirama, empresário realiza sonho da casa própria às pessoas carentes

Edilson (de boné, ao meio) com a esposa Simone e filhos, em cerimônia anual de entrega de casas | Jornal Nova Fronteira\Divulgação

Tarde de outubro de 2014 num casebre no Xixá, um bairro de classe baixa de Ibotirama, cidade baiana de 27 mil habitantes. A dona de casa Poliana da Conceição, prestes a ter o quarto filho, recebe uma das melhores notícias da vida: ganharia uma casa.

Ao contrário do que está acostumado a se ver, a informação de que a mulher de 26 anos realizaria o sonho da casa própria não partiu da produção de algum programa televisivo de auditório que doa móveis e imóveis, sob o patrocínio de grandes marcas.

Um empresário da cidade, inspirado num desses programas, é que foi pessoalmente dizer a Poliana que realizaria o sonho dela, uma prática que ele realiza há dez anos.

Edilson Leite, 47, que atua no ramo de materiais de construção, doa casas a pessoas carentes em Ibotirama e região, após selecionar os candidatos a partir da carta que eles enviam, relatando por que merecem ganhar um imóvel.

Ao longo desse tempo já foram mais de mil cartas recebidas (alguns escreveram mais de uma vez) e 31 imóveis construídos (de dois e três quartos), tendo o valor deles variado entre R$ 45 mil e R$ 50 mil – o investimento total chega quase aos R$ 1,4 milhão. Algumas das casas foram doadas com mobília nova, devido às condições da pessoa.

“A carta ficou guardada por um ano, tinha vergonha de expor minha história: fui abandonada por minha mãe quando eu tinha 15 dias, uma família me criou e me maltratou demais. Fui violentada e explorada dentro de casa. Nunca tive infância. Fugi quando cresci mais e me casei”, contou Poliana.

Sobre a casa de dois quartos, sala, cozinha e banheiro, onde hoje vive sem ter mais com que se preocupar quando chove, Poliana comenta: “É um presente que jamais vou esquecer na minha vida, uma benção de Deus”.

“A outra casa que a gente tinha, de barro e taipa, foi levantada por mim e por meu marido, nem banheiro tinha. Minha preocupação, hoje, é com os estudos dos meus filhos, que estão indo bem na escola. O mais velho, de 13 anos, por exemplo, está na 8ª série e gosta de estudar”, completou ela.

A carta da dona de casa foi uma das poucas aceitas de primeira por Edilson Leite, que conta com a ajuda de uma gerente da empresa dele e da esposa Simone, de 37 anos, para selecionar quem vai receber as casas.

Por ano, diz o empresário, são escolhidas três pessoas. A campanha de divulgação na mídia local e em carros de som tem início em junho e os contemplados são anunciados ao público em outubro – antes do anúncio, ele visita os futuros felizardos.

“Nós escolhemos dez cartas e vamos ver se o que é descrito bate com a realidade. Já teve casos de a gente ir ao local e a pessoa estar com um carro na porta”, contou o empresário, que gera 150 empregos em sua loja de materiais de construção em Ibotirama.

E a escolha para anunciar em outubro quem vai ganhar a casa – diz Edilson – é estratégica: “Levamos no máximo 50 dias para construir o imóvel; então, antes do Natal a pessoa já recebe a casa e pode passar o final de ano na nova residência, tendo já uma nova vida”.

O empresário conta que não segue um padrão na construção dos imóveis. Já teve casos de serem de dois e três quartos, na zona rural e na zona urbana.

Casas adaptadas para famílias com pessoas com deficiência também já foram entregues, e, até o momento, não houve o registro de venda do imóvel doado.

“Para algumas famílias que vemos que têm mais necessidade, conseguimos mobília com outros amigos também empresários. É uma corrente que eu gostaria que fosse maior para crescer o projeto e atender a mais pessoas e construir mais casas por ano”, declarou Edilson.

O projeto do empresário nasceu de uma conversa com a esposa Simone, numa tarde de sábado, quando ele chegou em casa do trabalho e ela assistia ao programa ‘Caldeirão do Huck’, apresentado na TV Globo por Luciano Huck.

No momento, passava um quadro em que as pessoas recebiam uma casa nova, depois de enviarem uma carta ao programa.

“Eu comentei que a gente poderia fazer algo parecido aqui em Ibotirama e no mesmo ano já começamos a campanha. No primeiro ano, foi uma casa, depois ampliamos”, disse Simone, que completa:

“Para nós tem sido um prazer muito grande estar fazendo estas ações. A crise econômica por qual passa o país nunca nos desanimou. Nos enche de felicidade poder ver uma casa que foi transformada, o antes e o depois, e ver uma família feliz.”

Com o gesto solidário, o casal acredita estar plantando uma semente do bem numa região carente de investimentos públicos – Ibotirama está localizada no oeste da Bahia, a mais de 800 km de Salvador.

A Prefeitura de Ibotirama foi procurada para obter informações sobre o déficit habitacional local e sobre um possível apoio ao projeto do empresário Edilson, mas isto não houve resposta.

Entre outros contemplados com as casas, o sentimento de gratidão: “Estou muito feliz pela casa nova, aqui quando chovia molhava bastante. Agora melhorou, estou muito bem com meus filhos. Colocaram até o piso de cerâmica, antes era barro”, declarou Evandeide Santos.

Fabiana de Oliveira afirmou que “Edilson comprovou a situação da casa, que estava para cair e nem porta da rua tinha. Essa foi a oportunidade que Deus me deu, hoje posso dizer que tenho uma casa”.

Alvo de estudo, doença rara gera solidariedade na Bahia

O funcionário público Cristiano Ferreira Caires, 30, com o filho e a esposa, em sua cidade, Barra da Estiva (Foto: Divulgação)

Quando Yasmin nasceu, há quase 4 anos, não foi só o encantamento em ter a filha nos braços que fez o coração de Ariane Pires Bonfim bater mais forte. A menina veio ao mundo com uma doença genética rara não contagiosa, a epidermólise bolhosa.

Conhecida como EB, a doença se caracteriza pela alta sensibilidade da pele. Ao menor contato, formam-se bolhas. Ela atinge tanto a mucosa externa como a interna (boca, estômago, etc.), o que requer cuidados e curativos especiais (importados) e às vezes cirurgias reparadoras para desgrudar a pele dos dedos de pés e mãos.

“Yasmin nasceu sem a pele das duas pernas, foi um susto enorme para mim porque não conhecia a doença e pensava que tinha cura”, conta Ariane, uma professora de matemática de 31 anos que mora em Barra da Estiva, sudoeste da Bahia.

O susto – relata – foi por conta de não ter sido constatado nada de anormal durante o pré-natal nem no ultrassom. A falta de informação sobre a doença – apesar de já haver casos na família – também a deixou preocupada.

Dias depois ao nascimento de Yasmin, uma médica dermatologista informou a Ariane a doença que a filha tinha e aí ela lembrou que tanto na família dela quanto na do marido, Nelson Bonfim da Silva, já haviam portadores da EB – o casal tem uma filha de 9 anos que nasceu normal.

“Mas nunca tivemos a curiosidade de saber da doença dessas crianças [da família]”, ela disse. “Foram 7 dias fazendo curativos com gases e vaselina. Só depois disso que uma prima segunda minha que tem uma filha com EB e que mora em Barra da Estiva ficou sabendo de Yasmim e veio me procurar. Não tinha contato com ela, e depois desse dia ela foi como um anjo para mim”.

O mesmo laço de solidariedade estabelecido entre Ariane e a prima por causa da EB tem ocorrido em outras famílias de Barra da Estiva, como na do servidor público Cristiano Ferreira Caires, 30.

Assim como Ariane, ele também não sabia bem o que era a EB, até ter um filho portador da doença. “Tive a ajuda de uma prima minha que tinha uma filha e deu a orientação sobre os cuidados necessários”, contou ele.

“Depois ficamos sabendo de outras famílias, e aí fomos estreitando os laços”, lembra Cristiano, que hoje ajuda outros familiares de portadores que há em Barra da Estiva, onde há dez registros, ao todo, mas já houve um número incerto de portadores que faleceram nos últimos anos.

O número de casos que pode parecer pequeno se torna alarmante quando se observa que no Brasil há um portador de EB para cada 100 mil nascidos vivos e que Barra da Estiva possui apenas 22.232 habitantes.

A proporção na cidade baiana é semelhante a dos casos da doença nos Estados Unidos, onde a razão é de 1 portador para cada 20 mil nascimentos com vida. Mas Barra da Estiva não está só, ela apenas se destaca na região sudoeste da Bahia, que concentra, em 14 cidades, 39 dos 67 registros de EB no Estado.

Como a população total das 14 cidades do sudoeste é de pouco mais de 700.000 pessoas, o considerado ‘normal’, para as estatísticas brasileiras, seria a região ter no máximo sete casos.

No Brasil estima-se que haja cerca de 600 portadores de EB, segundo informações da Debra, uma entidade mundial que atua no auxílio aos portadores da doença e seus familiares.

Parentes

A pesquisa que vem sendo coordenada pela doutora em genética pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (SP), Sandra Maria Bispo Sousa, suspeita que os casos de EB em Barra da Estiva se dão por causa de casamentos entre parentes – próximos ou distantes.

No caso de Ariane e o marido, Nelson, eles têm em comum o sobrenome Bonfim, mas a pesquisa apontou que as famílias que mais aparecem com portadores de EB são a Caires (Barra da Estiva), a Santos (Barra da Estiva, Vitória da Conquista e Manoel Vitorino), a Ribeiro (Barra da Estiva e Livramento de Nossa Senhora) e Barros (Vitória da Conquista e Manoel Vitorino).

A previsão de término da pesquisa é para os próximos meses. Realizada pelo curso de Biologia da Uesb (universidade Estadual do Sudoeste da Bahia), campus de Vitória da Conquista, o estudo era para ser concluído neste início de ano, mas sofreu atraso por conta de uma ocupação de estudantes na universidade, de outubro a janeiro.

“As consultas estão sendo mantidas nesse período e alguns dados estão sendo ajustados, principalmente das relações de parentesco das famílias de Barra da Estiva, nos quais nós tivemos informações atualizadas de seis crianças que são primas e não sabiam”, disse a pesquisadora Sandra Mara, que tem formação em Biologia.

Uma constatação importante da pesquisa é que “o grande número de casos apresenta uma das formas graves da doença, a epidermólise distrófica recessiva”.

A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas: epidermólise bolhosa simples (EBS), a epidermólise bolhosa juncional (EBJ), epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBD) e síndrome de Kindler.

Outra curiosidade relativa à pesquisa é que boa parte dos casais nem sabiam que eram primos, fato incomum para uma cidade pequena como Barra da Estiva. A maioria deles mora na zona rural e as crianças portadoras da doença possuem entre 6 meses e 9 anos.

Sandra Mara supõe que a incidência da doença na cidade esteja relacionada à “migração de indivíduos com a(s) mutação(ões) fundadora(s), associada com a alta taxa de casamentos consanguíneos (de parente com parente)”.

Assistência

A quantidade de casos na região sudoeste da Bahia incentivou a criação de uma filial em Vitória da Conquista da Afapeb (Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa), que tem sede em Salvador.

Em Vitória da Conquista (maior cidade da região), há seis portadores da doença, um deles, Paulinho, de 10 anos, filho da funcionária pública Adriana Alves, que está há cinco anos à frente da Afapeb.

Foi Adriana quem levou a entidade para Vitória da Conquista depois de ir até Salvador em busca de informações sobre a doença e melhores formas de tratamento. Desde então, Adriana dedica a maior parte do seu tempo a cuidar do filho e a dar assistência aos demais portadores da EB e familiares.

“Quando meu filho nasceu, passei muito aperto com ele por não saber o que fazer direito, e hoje busco auxiliar quem está precisando para não passar pelo mesmo que eu”, declarou.

Por meio da Afapeb, Adriana conseguiu na Justiça que as famílias obtivessem por parte do poder público o fornecimento de medicamentos e suplementos alimentares para os pacientes.

Em Vitória da Conquista, a Prefeitura reserva R$ 408 mil por ano para esse tipo de atendimento, que para ocorrer é preciso apresentar receitas e relatórios médicos detalhados.

Atendimento multidisciplinar

Ainda em Vitória da Conquista, os pacientes recebem atendimento gratuito no Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia.

O núcleo é um projeto de extensão da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia. São dois atendimentos semanais gratuitos e multidisciplinares. “Levamos informação aos pais, parentes e à sociedade em geral, combatendo o preconceito”, disse a médica Maria Ester Ventin, que atua na coordenação.

Quem também entrou na rede de solidariedade foi a estudante de Direito Mirella de Carvalho. Ela criou há dois anos, em Salvador, o ‘Instituto Eu Existo’, voltado para auxiliar familiares e amigos de portadores de EB.

O instituto atua desde o nascimento da criança, orientando profissionais de saúde que são pouco familiarizados com a doença e não sabem a melhor forma de realizar, por exemplo, os curativos e evitar complicações.

O instituto tem conseguido fazer também com que pessoas desconhecidas auxiliem os portadores de EB por meio do ‘apadrinhamento’, quando a ajuda ocorre de forma direcionada. O instituto atua com voluntários e vem atuando na ajuda de pessoas de outros estados.

“Com o crescimento do instituto, passamos a ajudar pessoas com outras doenças também e hoje temos cadastrados mais de 200 pacientes”, informou Mirella, que se diz surpresa com a quantidade de casos na Bahia numa mesma família.

“Sei de uma família de Itabuna (sul do estado) que tem 6 casos de pessoas com grau de parentesco próximos. No Ceará, há 14 pessoas na mesma situação. É meio preocupante, mas estamos aqui para auxiliar, independente de qualquer coisa”, declarou Mirella.

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